
Megacolon congenital

Buna seara sunt Aura Comisan demult nu am mai intrat pe forum.cum va spuneam baietelul meu Mario Madalin acum in varsta de 1 an si 7 luni a fost diagnosticat la 3 luni si jumatate de Megacolon congenital.A fost operat la Constanta de domnul dr Tica Constantin.I sa facut anus contra naturi la 4 luni dar din cauza unor repetate pusee de enterocolita baietelului meu i sa tot amanat coborarea intestinului la fundulet.Abia la 1 an si 1 luna si sa facut coborarea.Anul acesta i sa inchis colostoma dar la noi abia acum a inceput calvarul.la 10 zie de la operatie a inceput sa faca febra 38 si facea scaune diareice urat mirositoare.i sau facut multe investigati rezutatu fiind ca pe data de 28 feb la o luna si 4 zile sa intervenit din nou chirurgical.facuse septicemie.Mentionez ca i sau facut in tot acest timp 6 antibiotice cele mai puternice.invanz Meronem vancomicina genta ampicilina etc.acum pot zice ca este binisor face normal dar sunt total nedumerita cu alimentatia.mancam lapte Neocate iaurtel degresat supa stecurata cu carnita ou dar mi sa spus ca acasa sai fac mar copt nu stiu daca este bn pt ca el iese a cum foarte greu.daca nu are scaun pana seara il stimulez cu microclisme dar si cu dulcpic 5 pic.in burtica lui este foarte urat parca zici ca tragi apa la toaleta.nu stiu ce sa fac. Mie frica sa nu i se intample ceva la intestin Am stat internata de pe data de 16.01 2012 pana pe 06.04.2012..dupa aceasta experienta am devenit foarte nervasa cu toti din jur.Nu stiu ce sa fac imi este mila de copilul meu suferind.a slabit foarte mult a pierdut datorita interventiilor din masa musculara.cantareste 8300 la 1 an si 7 luni.Adresez o rugaminta mamicior care au trecut prin aceasta experienta ce pot sa fac cu el ce pot sai dau sa manance si ce nu.A mai fost diagnosticat si cu pseudmnas aerginasa.in final este un copil suferind.va rog din inima sa ma sfatuiti ce sa fac ca eu nu stiu.De stainatate nici vorba este vorba si de bani.la Bucuresti nu am facut nimic la 3 sap de la nastere cand am fost la budimex mi sa spus ca este un copil sanatos da el nici nu facea caca.
- autentifică-te sau înregistrează-te pentru a adăuga comentarii








Off, imi pare extrem de rau prin ce ati trecut, un adevarat cosmar. Sincer nu pot sa-ti dau sfat, deoare ce de aceasta boala nici macar nu am auzit. Poate sunt mamici care te pot ajuta. Eu va doresc multa sanatate, ca totul sa fie bine cu Mario si sa aiba o viata normala, fara suferinte si spitale.

imi pare foarte rau ca treci prin asa ceva , cred ca este groaznic . daca are voie sa manance orice .....adica daca nu are restrictii la alimente ai putea sa ii dai activia natur iaurt (chiar ajuta sa stii) sau alt iaurt pe cre cel mic il poate manca in combinatie cu tarate de grau o lingurita . cred ca cel mai bine poti vb cu un nutritionist despre aceasta problema . sanatate multa va doresc
vaiiiiii...chiar tristut..mititelul de el,prin cate a trecut ..Doamne nici nu stiu ce cuvinte sa folosesc..mami,va doresc muuultttaaaa sanatate...chiar,ma intristat...
:(
:(
Bună Aura!
am văzut și com tău de anul trecut, atunci erai mai optimistă.
La SPITALUL GRIGORE Alexandrescu ai fost? este acolo dr Florica DINU , și am înțeles că e foarte bună , pe probleme de colon și renale.
Dacă vrei îți pot da nr dînsei să o întrebi dacă te poate primi.
Sănătate lui MARIO! și Cristinica mea are predispoziție spre constipație, și papăm multe pere, struguri, portocale, mămăligă cu smântână, cereale cu tărâțe de 2 ori pe zi, și miere o linguriță. salată verde și salată de roșii., și pâine integrală cu grâu întreg.
FETIȚA MEA ARE 2 ANI MÂINE.
în ciorbe să adaugi , multă rădăcină de ătrunjel, este foarte bună.
naturist am luat pastile senna lax, îi poți da o pastilă dizolvată în ceai , seara la culcare, ne-a fost prescris de medic chirurg care ne-a suspectat și pe noi e megacolon.
Am luat și dulcopic, dar nu sunt indicate pentru că sunt foarte agresive acele picături, mai bine îi dai Duphalac, sau Lass baby, sau Isilax.
dintre cele 3 Lass baby e cel mai bun.
dacă este atât de grav îi oți da de 3 ori pe zi, câte 5 ml așa am avut noi.
Draga mea , ii doresc multa sanatate copilasului tau, iar tie multa putere si rabdare, sa-i poti fii alaturi, sa-l ajuti sa se vindece complet!!!

Mamicile ti-au dat sfaturi bune, eu zic sa iei legatura cu medicul recomandat de mami de Maria-Cristiana, Elena, si sa-ti iei o piatra de pe inima, sa nu stai numai stresata..., poate acum sunteti intr-un stadiu unde depinde totul de alimentatie...
Succes!!
Nuu atiu nimic legat de aceasta boala!dar iti inteleg suferinta mami,si eu am un baietel de 7luni,tot Mario se numeste,si stiu ce inseamna viata de spital,operatiile!!va doresc din toata inima multa sanatate,sa se faca mititelul bine,si tie mamico sa iti dea Dumnezeu multa putere!!
:
Si noi am trecut printr-o operatie la ochisor..si ne mai infruntam cu cateva probleme dar...
ce sa zic f tare ptrk de facut faci tot ce e mai bine q siguranta...sanatate multa si suntem alaturi de voi....dmn ajuta!
Aura, acum am citit și despre bacilul pioceanic, sigur are așa ceva?
am citit că se ia din spital și dă scaune diareice, multe și febră mare, scăderea în greutate..
Trebuie tratat pentru că e destul de grav.
am citit pe un forum , că la Institutul Cantacazino, este o doamnă Dr care face analize pentru așa ceva iar tratamnetul dânsei a dat rezultate bune, adică au scăpat de pseudmnas aerginasa.
Încă o dată multă sănătate și așteptăm vești bune!
Draga Maria in legatura cu bacilul pioceanic mario nu face temperatura doar are nr de leucocite mari.pe la jumatatea luni martie el avea 46000 de leuco.aprape de externare iar ni sa luat analize si ii scazuse la 21 fara sa faca nici un tratament.alimentatia lui Mario este asa:la ora 7 dim mananca 150 ml lapte neocate recomandat de pediatru ii merge bn cu el la ora 10 mananca un mar ras cu putina banana dar pediatra mia recomandat sai dau marul copt.eu stiu ca marul copt ii dadeam cand avea clostoma ca sa il inghege la burtica.la ora 14 mananca supa cu carnita de pasare de curte.supa o mananca data prin sita.supa este compusa din dovlecel pastarnac patrunjel ardei rosu si ceapa pe care o las sa fiarba dar nu o pisez iin sita doar gustul in supa sai ramana.lar la o ra 17 mananca un iaurtel degresat 0% grasime cu o masura de cereale fara gluten.la ora 21si 24 mananca laptic.intre mese si peste noapte ii dau ceai de musetel.tratamentul pe care ni la recomandat de la Constanta este:4 ml debridat de 2ori pe zi welkid 5 ml pe zi 10 pic de espumisan de 3ori pe zi.sanzime 8 pic de 3 ori pe zi si ii mai dau si vigantol 3 pic pe zi.. el are pofta de mancare eu nu pot sa mananc nimic in fata lui ca repede imi cere si el.nu merge in picioare deloc dar dea busilea toata casa.este un copil foarte istet dar care a suferit foarte mult.el este ratiunea mea de a trai.Am sa merg pana in panzele albe ca sa il salvez.sfatuiestema ce sa fac in privinta alimentatiei poate voi sunteti mai vechi cu operatia.iti multumesc foarte mult.
multa sanatate puiului tau mami..... nu stiu cum sa te indrum in problema asta dar speer din suflet ca in curand micutul mario sa scape de orice suferinta

oaura , noi nu am făcut operație, cred că m-am exprimat greșit, noi am fost internate în spital pentru că avea o infecție urinară, și era f constipată, făcea la 4 zile 5 chiar cu supozitor.
Apoi făcea la 3 zile, ne-au suspectat doar de megacolon, nu am ajuns la acest diagnostic.
De medicul Dr Dinu Florica, știu că acum 4 ani am fost cu fetița cea mare la Gr Alexandrescu, pentru niște analize, și era considerată cea mai bună pe partea asta de colon și renale.
Banana eu îi dau foarte rar, pentru că ne constipă, maxim 1 pe lună.
Pâinea doar neagră cu grâu întreg, au cei de la Velpitar, și multe supe , fructe , salate. salata verde și slata de roșii e foarte bună la constipație.
și ne-au fost prescrise și probiotice, Linex baaby, le puneam în iaurt sau lapte , reglează tranzitul.
Buna, Aura, sper ca e bine Mario acum, m-am inregistrat aici special ca sa-ti raspund, pentru ca si copilul meu are megacolon operat, cu multe enterocolite dupa operatia de coborare, si inteleg prin ce treceti. Vreau numai sa-ti spun ca trebuie sa ai foarte mare grija, enterocolitele astea pot fi fatale, noi am reusit sa le controlam cu irigatii rectale, iar daca nu reusim, mergem repede la spital. Va doresc multa sanatate, daca ai intrebari mi le poti adresa.
Buna Mara
The caut pe internet de cand an aflat diagnosticul fiicri mele, megacolon congenital, forma totala.
Imi poti DA in nr de telefon la care as the sun si sa te intreb Multe lucruri.
Cum a crescut copilul cat a abut colostoma?
Cum ati facvut diversdificarea?
Unde ati facut operatiile?
Ce doctor?
Ce imi recomanzi?
Cum afost dupaoperatia de coborare?
Cum a crescut copilul?
Care scaune avea?
Cum ati rezolvat cu iritatia?
Astept in raspuns
Super sad citesti
Buna ziua doamna Aura ,numele meu este Alexandra si am 23 de ani,a varsta de 9 ani si jumatate am fost operata de megacoon congenital idiopatic,am stat o perioada lunga de timp in spital pentru ca mi-au extirpat 20 de centimetrii din intestinul gros si nu stiu ce s-a intamplat ca nu au "golit"bine unde trebuia extirpat megacolonul si dupa nici o saptamana am avut dureri groaznice (in partea stanga)unde m-i s-a facut operatia si eu le spuneam celor de garda ca ma doare ingrozitor,iar ei imi spuneau ca este in regula ca asa este dua operatie,ba chiar o doamna doctora mi-a spus ca se aseaza matele!Nu vreu sa va sperii cu povestea mea,dar la ora 4 dimineata m-au taiat in viu pentru ca nu mai aveau timp de anestezie din cauza ca facusem infecie mare,dupa asta s-a inchis rana inapoi dupa care iar am facut infectie si iar si tot asa de 5 ori,mi-au facut analize si mi-au dat antibiotice cu gramada,am scapat de infectie tip de 3 saptamani ,iar in dimineata de revelion m-am dus in baie si am vazut ca sa umflat din nou unde era taietura,din mila mamei mele nu am vrut sa e zic alor mei in timpul acela pentru ca sincer imi e era si frica de spital si imi era ca ajung din nou la alta operatie si de 5 ori pe viu imi ajunsese.Intr-un final i-am spus mamei mele si m-a dus la Spitalul Judetean Targoviste unde Domnul Doctor Minulescu m-a consultat si i-a spus mamei mele ca trebuie sa ma deschida din nou ca dansul sa isi dea seama ce se intampla...e si aflati ca inloc de prapor aveam punga cu infectie de jur imprejurul somacului.iar uterul meu era foarte apropiat de peretele stomacului si se frecau intre ele.Intr-un final am facut si cea de a 7a si ulima operatie pe care am facut-o sper sa ramana si ultima (eu am avut complicatii si docctori care au facut pentru prima oara operatia de genul ala la budimex).Nici la varsta aceasta nu am scaune regulate dar asta pentru ca fumez si mananc din joi in paste dar daca as avea un regim alimenar echilibrat cred ca as merge normal,cu ttoate ca am 1 68 si 45 de kg nu pot sa iau in greutate nici cand fumam nici dupa.Si sa va mai spun dupa operatie se rica o galma in partea stanga dar se ridica in suuus si se lasa sta cand sunt constipata sau am gaze.Si eu imi doresc copii enorm de mult,dar nu s-a intamplat pana acum ce va vrea Dumnezeu.Eu va doresc multa multa snanatate dvs.si copilului dvs.si sper sa fie bine.orice inrebare doriti sa imi puneti va raspund din toata inima!